Ők nem szenvednek, nem küzdenek, hanem élnek!

Perspektíva-váltás – Ritka betegségekben szenvedők boldog pillanatai címmel nyílt fotókiállítás a Békefi Antal Városi Könyvtár közművelődési klubtermében. Ahogy azonban a megnyitó során kiderült, a képeken szereplők egyáltalán nem szenvednek, hanem egész egyszerűen: élnek.

Ez a sok életteli pillanat vesz minket körül, amikor betoppanunk a városi könyvtár közművelődési klubtermébe.

Talán meg sem mondanánk, hogy a portrék valamilyen ritka betegségben élőkről készültek, őszinte mosolyukkal, az arcukról áradó örömmel mindent eltakarnak, erőt sugároznak.

„A szívnek két kamrája van. Az egyikben lakik az öröm, a másikban pedig a bánat. Amikor az öröm felébred az egyikben, a másikban elszunnyad a bánat”

– John Henry Newman angol teológus, bíboros gondolatait fűzte a 2023-ban útjára indított, és most Zircre is megérkező vándorkiállítás elé Szakács Ildikó műsorvezető.

A kiállítást Német Attila, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (RIROSZ) általános alelnöke, a Turner Szindróma Csoport betegszervezet elnöke nyitotta meg.

Nem egyszerű, de igenis együtt lehet élni a rendellenességgel, és nem is akárhogyan. Ezt saját tapasztalat útján bizton állíthatja, hiszen egy huszonkilenc éves, Turner-szindrómával élő lány boldog édesapja.

„Mi se nem szenvedünk, se nem küzdünk, hanem egész egyszerűen élünk!”

– hangsúlyozta, és örömét fejezte ki, hogy a szervezetük, a RIROSZ neve is magában hordozza az „Élők” kifejezést.

Mint azt megtudhattuk, kétezerből egy előfordulást tekintenek ritka betegségnek. Szervezetük mintegy 7-800 ezer embert képvisel Magyarországon, ami az összlakossághoz képest jelentősnek számít. Az általuk képviselt betegségek száma pedig 5-6-8 ezerre tehető, ezt azért nem lehet pontosan megállapítani, mert még mindig vannak olyan rendellenességek, amelyeket most fedeznek fel.

A betegségek nyolcvan százaléka genetikai eredetű és a fele gyermekeknél fordul elő, viszont negyven-ötvenéves korban is diagnosztizáltak már ilyen betegséget.

Beszélt arról is, hogy

február 28-án tartják a Ritka beteg világnapot, ekkor még nagyobb figyelmet fordítanak a rendellenességgel élők irányába, ami azért is fontos, mert Európa-szerte 30 millió sorstársuk van.

A most városunkba is megérkező fotókiállításuk az ő örömteli pillanataikat örökíti meg.

A képek alatt, a rövid szöveges magyarázatok által betekintést lehet nyerni azokba a betegségekbe, amelyeket képviselnek a tárlat szereplői. Van, akit sportolás közben, van, akit a családtagjai körében kaptak lencsevégre, és találkozhatunk olyan felvételekkel is, ahol a szülő és gyermek együttesen fejezi ki a boldogságát.

Nem véletlenül, hiszen mint arra Német Attila rámutatott, szervezetük nem önálló egyedként tekint a ritka betegségben élőkre, hanem a család, az őket közvetlenül körülvevő közösség is fontos a számukra, együtt élnek, együttműködnek velük. Céljuk egyrészt, hogy

felfedezzék a rendellenesség forrását, másrészt pedig, hogy megtalálják azt az utat és módszert, amivel az ő és családtagjaik életét élhetővé tudják tenni.

A kiállítás a RIROSZ, a Balatonalmádi Gondos Panni Szociális Központ, a Békefi Antal Városi Könyvtár, Művelődési Ház és Stúdió KB, továbbá a Gyermekjóléti Központ Zirc együttműködésében valósult meg.

A műsorban a közreműködők a zene és a próza nyelvén érzékeltették a kiállítás legfőbb üzenetét.

Ujvári László Lehel előadásában, általa megzenésítve elhangzottak Csaba Lilla költő versei, majd a versek szerzője tolmácsolt egy irodalmi művet a közönség számára.

A tárlat május 27-ig tekinthető meg a városi könyvtár nyitvatartási idejében.